La notion d’autodétermination gagne à être connue et est de plus en plus favorisée dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap. De quoi s'agit-il ?

Qu’est-ce que l’autodétermination ?

Agir de façon autodéterminée, c’est être animé par un sentiment de contrôle au sujet des évènements qui nous entourent. C’est se connaître soi-même, savoir nos forces et nos faiblesses, résoudre des problèmes, et procéder avec autonomie. C’est encore agir en fonction de nos choix et de nos intérêts. Il importe de dire que chaque personne, quel que soit son âge ou sa situation de handicap, peut apprendre à être maître de son existence.

La notion d’autodétermination gagne à être connue et est de plus en plus favorisée dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap. Sans être clairement identifiée, elle constitue un droit défendu et défendable par la convention relative aux personnes handicapées de l’Organisation des Nations Unies (ONU), ratifiée par la France en 2010 et s’y inscrit au sein de plusieurs articles. À titre d’exemple, dans l'article 3 concernant les principes généraux, la Convention évoque l'objectif du « respect de la dignité intrinsèque, de l'autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l'indépendance des personnes ». L'article 19, sur l'autonomie de vie et l'inclusion dans la société, évoque à nouveau le droit de faire des choix et d'orienter les décisions qui concernent leur propre vie.

Comment devient-on autodéterminé ?

L’autodétermination fait appel à des capacités, qui dépendent du développement et des apprentissages qu’un enfant peut faire quotidiennement. Il s’agit d’un processus qui s’inscrit sur le long terme et peut commencer à n’importe quel âge. Mais les milieux de vie de cet enfant, et dans notre cas présent le milieu familial et éducatif, joue une influence déterminante surtout s’ils interviennent à des moments précoces. C’est en effet durant la période de l’enfance que les apprentissages sont les plus significatifs. Ce sont par conséquent les parents et les enseignants qui vont offrir les occasions à l’enfant de faire des choix, qui engendreront à leur tour un sentiment de compétence, en leur fournissant les outils nécessaires.

Attention, tout de même, il est normal que des situations ne se prêtent pas à des comportements autodéterminés, soit parce qu’elles sont trop dangereuses, soit parce que la société impose des règles à respecter. On ne peut pas tout faire, n’importe quand, n’importe comment et c’est le cas pour tout le monde!

 En quoi l’autodétermination est-elle importante ?

L’apprentissage d’une telle compétence peut débuter simplement par le choix des vêtements que l’enfant veut porter, décider du film qu’il désire voir ou de l’activité qu’il souhaite faire. Mais être acteur de sa vie implique de décider le devenir de celle-ci. Chaque personne a le droit de donner son avis sur le projet qu’il convoite, de suivre l’éducation qu’il souhaite. L’enfant tient donc une place centrale dans son parcours. Elle participe aussi à la reconnaissance et à la considération de chaque individu comme citoyen actif de la société. Les études montrent ainsi que les personnes agissant de manière autodéterminée ont une meilleure qualité de vie et sont plus motivées à réitérer des expériences.

Comment les parents peuvent-ils concrètement améliorer les compétences de leurs enfants ?

En tant que chercheurs, nous travaillons sur la conception d’outils de formation pour des personnes avec déficience intellectuelle de tous les âges. Il s’agit de guides décrivant des méthodes pour leur apprendre à faire des choix, envisager les conséquences de ceux-ci, et à connaître progressivement ses forces pour les utiliser ultérieurement. L’application de ces apprentissages demande de procurer un cadre sécurisant, mais non restrictif, dans lequel l’enfant peut faire l’expérience de réussites. Nous avons également développé un programme éducatif qui permet à la personne de résoudre des problèmes, d’établir les étapes nécessaires à adopter vers sa solution en tenant compte des ressources disponibles et d’évaluer les résultats. Ces formations sont réalisables au besoin à l’aide d’un accompagnant privilégié de l’enfant, comme le sont bien entendu les parents. En partenariat avec l’association Trisomie 21 France et l’Université de Bordeaux, nous mettons actuellement au point l’adaptation de ces outils vers un format adapté aux tablettes numériques et aux ordinateurs.

Quelles perspectives pour l’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle ?

En 20 ans, la société a fait un grand pas en avant pour les situations de handicap. L’heure est à l’établissement d’une société inclusive. Des choses restent cependant à faire : il s’agit de permettre aux individus de se déplacer comme bon leur semble et d’avoir accès aux transports en commun, mais aussi à l’information, d’adapter l’environnement pour les besoins de chacun et non pour l’« Homme moyen » inexistant. L’objectif est de soutenir chacun dans ses démarches d’expression de ses droits et devoirs et de s’épanouir, tout simplement. Il s’agit aussi de modifier les représentations de la société au sujet du handicap : voir davantage les capacités que les incapacités, considérer le handicap non plus comme intrinsèquement lié à l’individu, mais dépendant d’une situation particulière vécue à un moment déterminé. Cette situation à laquelle chacun d’entre nous peut être confronté un jour ou l’autre.

Robin Bastien
Doctorant

Marie-Claire Haelewyck
Professeure

Service d’Orthopédagogie Clinique
Université de Mons (Belgique)
http://www.umons.ac.be/ortho