La première rentrée scolaire de mon fiston…

J’aurais aimé trouver un article qui donne des conseils précis sur comment bien traverser cette période angoissante…

Les 10 questions parfaites à poser au professeur, quel cadeau parfait à acheter au chauffeur d’autobus pour s’assurer qu’il prendra soin de bien couvrir notre coco/cocotte avant de le sortir de l’autobus par une froide journée d’automne grise et pluvieuse, ou encore, quel légume vert faut-il consommer pour ne pas perdre tous ses cheveux lors des premiers jours de grande inquiétude. 

Mais comme je n’ai rien trouvé de tout ça, je me suis mise à réfléchir à la première rentrée scolaire de mon fiston…

Je ne pouvais pas concevoir que mon coco de 4 ans allait prendre l’autobus « tout seul comme un grand », armé de son fauteuil roulant, de son gros sac d’école (rempli de médicaments, de seringues et de couches), avec sa déficience intellectuelle qui lui donne une compréhension d’un bébé d’environ 18 mois, (il ne comprend donc pas ce que veut dire « d’aller à l’école »), et tout ça, en étant bien sûr non-verbal. Non, je ne pouvais pas concevoir que c’était possible, et qu’en plus, ça se passerait bien. Et surtout, qu’il aimerait ça!

La première journée d’école, je me suis tant questionné sur ce qu’il devait être en train de faire avec ses 6 camarades de classes, dont il semblait ne même pas remarquer la présence. Je me suis demandé si on allait changer ses couches lorsqu’il en avait de besoin. Je me suis demandé si on allait lui administrer la bonne dose de médicament, à l’heure exacte qu’il faut lui donner à chaque jour. Et si on essayait de le faire manger, tandis qu’il est nourri exclusivement par gastrostomie? Et si on se trompait de débit pour son gavage, et qu’il vomissait tout son repas?  Et s’il avait une crise d’épilepsie? Je me suis demandé, si on allait l’oublier dans un coin, comme il se fait plutôt discret au sein d’un groupe. Et s’il pleurait pendant des heures, parce qu’il s’ennuie trop de moi, quelqu’un m’appellera? Pour l’autobus à la fin des classes, comment sauront-ils dans quelle ligne d’attente l’envoyer? En temps normal, fiston s’impatiente tellement lorsqu’on ne fait rien, comment supportera-t-il cette attente déstabilisante? Qui lui dira, le rassurera qu’il s’en retourne voir sa maman à la maison? Et le chauffeur, comment saura-t-il différencier tous ses nouveaux enfants et les ramener à bon port? 
Tant de si. Tant de questionnements. Légitime direz-vous…Oui, mais quand même. Tant de culpabilité, tant d’inquiétude…et c’est normal. Après tout, nous sommes LE spécialiste de notre enfant. Personne d’autre que nous le connaissons si bien.

Toutes ses particularités, du nombre de pipis par jour, à la compréhension d’un geste signifiant « encore », au bobo qui se cache derrière un clignement de l’œil droit. Et nous sommes ce spécialiste depuis sa naissance, l’ayant rarement laissé aux soins de quelqu’un d’autre.
Vous savez ce que j’ai réalisé avec du recul, la clé dans tout ça, c’est qu’il faut apprendre à faire confiance. Et étant LE spécialiste qui SAIT TOUT, c’est pratiquement une mission impossible!

Il y a des parents pour qui c’est plus facile, et d’autre pour qui s’est plus difficile. Mais peu importe lequel d’entre eux vous êtes, ça ne sera pas toujours tout rose, tout parfait.

La confiance, ça se battit, tranquillement, mais surement. C’est pour notre bien mais avant tout, pour celui de notre enfant. Alors il faut laisser tomber votre étiquette de spécialiste, et écouter ce que les autres ont à dire sur votre coco/cocotte. Vous resterez surpris de découvrir un enfant avec une toute nouvelle personnalité à l’école. Et vous en serez si fière!

Les écoles spécialisées existent depuis longtemps. Des enfants handicapés, ils en ont vu passer plus d’un. Tous différents les uns des autres, mais tous semblables aussi. Nos enfants ne sont pas les premiers à fréquenter ces écoles, et ne seront pas les derniers non plus. Les professionnels qui y travaillent ont appris de ceux qui sont passés avant et apprendront des nôtres aussi. Ils seront l’univers de votre enfant pendant de nombreuses années, alors pour le bien de vos enfants, je vous dis laissez les s’apprivoiser.

Demain, fiston ira prendre son « bus », comme il le dit si bien. 4 ans déjà, depuis le tout premier matin, où je croyais vomir mon cœur sur le trottoir. Tous les matins des vacances d’été, une des premières choses que mon garçon me demandait (parce que maintenant il parle!), était de compter les dodos jusqu’à la prochaine balade en autobus pour aller à l’école. Tous les matins, sans exception. C’est vous dire comment il aime ça!
Et après 4 ans, je verserai encore une larme au petit matin. Mais celle-ci sera de reconnaissance. De reconnaissance envers tous ces gens formidables qui travaillent fort pour permettre à nos enfants d’avoir une vie bien à eux, juste à eux. Et qui nous permet par le fait même de retrouver une vie d’adulte juste pour nous.

Afin d’être de meilleur parent le moment de les accueillir au retour de l’école.

Un mot : confiance.
Parole de spécialiste ! 

Bonne rentrée !

L’Etoile de Pacho organisme sans but lucratif à Montréal, fondé par des parents d’enfants handicapé, qui accompagne les nouveaux parents d’enfant ayant reçu un diagnostic d’handicap ou de maladie grave.

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