Parents d’enfants handicapés : conserver sa vie de couple

Article transmis par l’équipe de l’association Handissimo – Des parents témoignent sur leur relation de couple…

Le risque de négliger son couple

En passant du registre amoureux au statut de parents, le duo homme-femme découvre qu’il doit mener deux existences parallèles : la vie de couple, basée sur le désir et le plaisir d’être avec l’autre, et celle de parents, de préférence responsables. Et puis, avec un temps de loisirs réduit à néant, les problèmes pratiques, les stress en tout genre, chacun peut perdre l’autre de vue. Le risque de négliger la vie à deux s’accentue lorsque le couple est aussi parents d’un enfant handicapé. Pris sous une avalanche de questions et de démarches, le couple a de quoi manquer d’air. La tentation de tout centrer sur l’enfant, d’être « envahi » par lui, est également plus présente, comme l’explique Bernard Geberowicz, psychanalyste et auteur du livre Le baby-clash (éd. Albin Michel): « Il est difficile d’éviter certains écueils. Le couple fait face à la multiplication des problèmes pratiques, et la connaissance du handicap alimente énormément la vie des parents. »

Le couple ne vit plus

Plus que d’autres, ces couples (et parents d’enfant handicapé) doivent s’informer, s’adapter à une situation inattendue, prendre les bonnes mesures. L’angoisse naturelle de découvrir son nouveau rôle et sa complexité se double souvent de culpabilité : celle de négliger l’enfant, de se distraire sans lui, de ne pas être assez présent. Avec pour résultat, si la situation s’enlise, de former un couple qui n’existe plus que dans sa parentalité. « Nous avons traversé une période très dure lorsque notre fils est revenu de l’hôpital. Comme il ne dormait pas, je restais avec lui la nuit, et ma femme prenait le relais la journée. Alors qu’avant nous sortions seuls et avec d’autres collègues, tout s’est arrêté. Notre couple ne vivait plus », se souvient Denis, le papa d’Anton, 3 ans et demi, infirme moteur cérébral à la suite d’une méningite bactérienne. Au bord de l’épuisement, le couple, dans un premier temps, a confié son bébé quelques mois à un centre spécialisé, pour souffler. Plus tard, c’est en renouant avec l’extérieur que Denis et sa femme ont retrouvé une vie amoureuse.

Nous avons connu un groupe d’amis sur Internet. Aujourd’hui, nous sortons régulièrement en couple, grâce à deux nounous attitrées en qui nous avons confiance. C’est souvent ma femme qui est à l’initiative des sorties, car j’ai tendance à être un papa poule ! 

Et, depuis quelques mois, Anton a une petite soeur, Léna…

Préserver sa vie de couple est une nécessité

 Michèle, la maman de Julien, 24 ans, polyhandicapé, en est persuadée : rester un couple est un effort de tous les jours, et défendre sa qualité de vie amoureuse une nécessité. Cela peut passer par le retour à l’intimité d’« avant l’enfant » (tête-à-tête, sorties entre couples, loisirs). Le duo amoureux ne peut survivre sans un espace de liberté et de futilité. « Nous étions jeunes quand Julien est né, et nous avons trouvé du réconfort dans l’intimité du couple. Nous avions moins de temps, les moments pour se retrouver étaient rares, mais, lorsque Julien était couché, nous arrivions à profiter des soirées, à oublier la journée, à ne pas penser à la suivante. J’ai été vigilante pour ne pas être uniquement une maman, pour rester la femme amoureuse que j’étais et que je suis encore, raconte Michèle. L’arrivée de nos deux autres enfants a été importante. C’était bon d’avoir des enfants valides, et tellement plus facile ! »

En autarcie, le couple meurt

Beaucoup de couples vivent de longues périodes de creux relationnel. Lorsqu’on est parents, ne plus sortir à deux, voir moins d’amis, n’a rien d’alarmant du moment que cela reste temporaire. Mais, sur la durée, entretenir des liens amicaux forts est aussi, selon Michèle, un appui efficace pour le couple : « Quand Julien était petit, il était hors de question de partir en week-end. À tort ou à raison, nous avions l’impression que c’était avec nous qu’il courait le moins de risques. »

Garder le contact avec l’extérieur

Elle poursuit : « En revanche, garder le contact avec les amis a été primordial pour ne pas se replier sur soi-même. Un couple qui ressent un tel chagrin ne peut pas vivre en autarcie, sinon il meurt. Pendant des années, on a reçu nos amis plutôt que d’aller chez eux, car c’était plus facile pour Julien. Cependant, nous avons fait très attention à rester tournés vers l’extérieur, à travailler. C’est important d’avoir autre chose à se raconter le soir que ce qui concerne l’enfant ou sa journée. »

Comment faire pour se retrouver ?

« Au moment de l’arrivée du bébé, et en particulier s’il a des difficultés, le couple ne peut pas être la priorité et n’a pas à l’être. Mais, petit à petit, chacun doit se demander comment faire pour se retrouver », résume Bernard Geberowicz. Dans une période où chacun peut douter du désir de son partenaire, en parler permet de faire savoir à l’autre qu’il compte. Il est essentiel que chacun sente que l’autre a envie de partager quelque chose qui ne se résume pas à la sexualité. Le couple a alors surtout besoin de reconstruire des espaces à lui : se lancer dans une activité commune à la maison, regarder un film ensemble quand l’enfant dort, discuter…

Être épouse autant que maman

Pour Martine, qui est maman de deux grands fils et maman adoptive, avec son mari Denis, de quatre petites filles trisomiques (Audrey-Tiphaine, 16 ans, Fanny, 13 ans, Amélie, 10 ans et demi, et Nora, 6 ans), garder son couple vivant passe par des moments privilégiés en tête-à-tête. « Même si être parents d’enfants handicapés a été un choix, nous avons dû faire attention à notre couple. À l’adoption de notre troisième fille, je me suis rendu compte que je devenais trop une maman et que je n’étais plus vraiment une épouse. »

Se réserver des moments incontournables, à deux

Ce couple se donne des bouffées d’oxygène, à commencer par un incontournable : son anniversaire de mariage. Martine et Denis ont invariablement refusé de sacrifier cette date. « Chaque année, des amis gardent nos filles à la maison, pendant que mon mari et moi partons en chambre d’hôte. Durant un week-end, nous ne parlons pas d’elles, nous parlons uniquement de nous. C’est sacré ! » Les vacances n’ont pas été remisées non plus. Quand les filles sont en colonie, Martine et Denis prennent une location dans la même région et s’offrent une semaine en amoureux. Leurs amis ne sont pas parents d’enfants handicapés, mais ils ont toujours suivi et soutenu ce couple qui n’a jamais cessé d’exister.

L’avis du professionnel : garder l’envie d’être à deux

Sylvie Tenenbaum est psychothérapeute et écrivain.

Parce qu’il demande souvent une grande énergie au quotidien, le handicap peut prendre trop de place et ne plus laisser de territoire au plaisir, à l’amour. La femme n’est alors plus qu’une maman qui se sacrifie pour son enfant, et le couple des parents au service de cet enfant. Il est important de se réapproprier le territoire du couple, de ne pas abandonner la séduction, le désir, l’envie d’être à deux, même à la maison, donc plus fréquemment. L’extérieur est une bouffée d’air, mais ce n’est pas la seule voie. La réussite du couple passe par la capacité à conserver le côté amants, la découverte de l’autre. Les parents qui se sentent en danger ont tout intérêt à être soutenus par un psychologue, éventuellement en thérapie de couple. Il faut impérativement s’échapper de temps en temps, en week-end, en soirée, si possible en s’appuyant sur les soutiens familiaux (les grands-parents, par exemple) et les nounous, les associations. En résumé, il ne faut pas hésiter à se faire aider.

Auteur  : Isabelle Malo