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Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Cet article propose des contacts et informations.
On parle de maladie orpheline quand celle-ci de par sa rareté ne fait pas l’objet de recherches ou de traitements. Vous êtes concerné par une maladie rare ? Voici quelques liens.
Alliance Maladies rares
L’Alliance Maladies rares est un collectif rassemblant pratiquement 200 associations. Elle peut aussi accueillir des malades isolés pour lesquels il n’existe pas d’association. Ce collectif est un interlocuteur des pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies rares. Sa mission est de fédérer des actions (de formation, information etc…) autour des maladies rares. Elle organise notamment la marche des maladies rares à l’occasion du téléthon.
Vous retrouverez sur leur site toute la liste des associations adhérentes. https://www.alliance-maladies-rares.org/
Orphanet : le serveur des maladies génétiques rares
Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L’objectif d’Orphanet est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares.
Dans sa version actuelle, Orphanet contient des informations de nombreuses maladies rares, et des informations sur les programmes de recherche, les laboratoires, les associations de malades les consultations spécialisées, ainsi que sur les médicaments orphelins. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR
Vous êtes parents : attention à relativiser certaines informations que vous pourrez trouver sur orpha.net. Par exemple, chaque présentation propose un ensemble de signes cliniques permettant aux médecins d’identifier plus précisément une maladie. Certaines informations peuvent être choquantes ou non adaptées à votre situation. Prenez toujours le temps de discuter de ce que vous avez trouvé sur ce serveur avec les professionnels de santé en charge de votre enfant.
Connaissez vous le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) ». Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Télécharger le Cahier Orphanet Politique de Santé (mise à jour décembre 2022)
Maladies Rares Info Service
Vous pouvez vous adresser à « Maladies Rares Info Service » dont le rôle est d’orienter et d’informer les personnes malades concernées par les maladies. https://www.maladiesraresinfo.org/
Vous pouvez les contacter par téléphone : 01 56 53 81 36 (appel non sur-taxé, inclus dans les forfaits)
ou par ch@t pour dialoguer en ligne avec les professionnels du service et leur poser toutes vos questions sur les maladies rares, selon les horaires d’ouverture.
L’association Valentin APAC (Association des Porteurs d’Anomalies Chromosomiques)
Ce site s’adresse aux personnes confrontées aux anomalies chromosomiques comme les translocations ou inversions…
Sur le site, vous trouverez des explications sur ces anomalies ainsi qu’une base de données de contacts. https://www.valentin-apac.org/
Solhand
L’association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient les personnes handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Découvrez toutes leurs missions: http://www.solhand-maladiesrares.org/
EURORDIS
EURORDIS a pour but de fédèrer des associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 43 pays. Le site diffuse donc des informations sur le plan international. Il propose en particulier une rubrique sur les médicaments orphelins, ainsi qu’une rubrique Vivre avec les maladies rares avec des témoignages.
sur son site https://www.rareconnect.org/fr Eurordis souhaite développer des communautés de malades sur le plan européen, au moyen de listes de discussion.
Le but de ces communautés est de réduire l’isolement des personnes atteintes de maladies rares, de leurs familles et de ceux qui les soignent. https://www.eurordis.org/fr/
Entre aidants
Ce site met en ligne des formations. Il est né de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche. L’objectif est de soutenir et d’améliorer le quotidien des parents devant assumer un rôle d’aidants auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente. Comment ? En ayant accès à l’expérience d’autres parents. http://entreaidants.handicapsrares.fr/
Votre enfant a une maladie rare et va à l’école. Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire (3mn, 2017).
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