Je m'appelle Carine, je suis la maman de trois enfants dont un à venir dans les mois qui viennent. Enzo va avoir neuf ans, Hugo a cinq ans, et ma fille naîtra dans un mois…

Mes enfants

Mon fils aîné, Enzo, est différent. Il m'est difficile de le définir ou de lui donner une étiquette, si ce n’est parler de maladie génétique rare. Il a des difficultés d'apprentissage, des troubles cognitifs, des traits autistiques, des crises d’angoisse et un retard. Plus que “l’étiquette”, c'est ce que cela implique au quotidien qui est important.

Enzo est en CLIS, il adore l'école et les autres enfants. Cela avait mal démarré en début d'année, il fréquentait une nouvelle école, de nouveaux visages, une classe spécialisée avec des enfants avec des forts caractères, parfois violents. Au début de l'année, il pleurait tous les matins. Sa maîtresse a eu un bon réflexe et en a parlé aux enfants. Depuis il a fait sa place, il est stimulé et entouré par les “caïds” de la classe. Il est maintenant capable d'être bien avec les enfants de sa classe et ceux des autres classes de l’école, c'est une vraie révélation.

Il a beaucoup progressé au niveau verbal. Enzo est un petit garçon qui adore les moyens de transport, notamment les bus, les trains ! Il est plein de joie de vivre, il a besoin d'un environnement qui reste stable, sinon cela a des conséquences sur son appétit et le sommeil.

Enzo est très protecteur envers son petit frère, et je pense qu’il le sera encore plus avec le bébé à venir.
Hugo lui est un artiste en pleine puissance. Il adore chanter à tue tête, faire le clown... Il commence à sentir les limites de son frère. Ils ont chacun leurs propres univers ; parfois où Hugo aimerait qu'Enzo le suive mais celui ci ne le veut pas. Il a parlé très tôt, et très vite il s'est exprimé sur son frère. Une de ses premières questions à ce sujet a été “C'est parce qu'il est malade qu'il m'embête ?” Il souhaitait savoir s’il est différent mais jusqu'où…
Hugo prend soin de son frère, il le rassure avec les mêmes mots que nous, il peut le prendre dans ses bras et le consoler.

Parfois je me dis que je ne le vois pas grandir, il parle à son frère comme un adulte, j'interviens pour lui dire de ne pas décider pour son frère, et de vivre sa vie aujourd'hui.

Ma priorité est qu'il ne se sente pas responsable de tout pour son frère pour lui laisser son innocence et son enfance.

Un autre enfant…

Quand nous n’avions qu’Enzo, mon pédiatre a évoqué la question et m'a dit “vous devriez penser à avoir un deuxième enfant”. Moi j’étais uniquement dans la “gestion” d’Enzo avec beaucoup d’incertitudes sur son avenir. Il avait un autre patient avec un handicap, les parents ont eu un deuxième enfant très proche, l'aîné s'est mis à marcher en même temps que la petite sœur.

Quand nous décidons d’avoir un second enfant, Enzo a trois ans, et on ne sait pas de quoi sera fait l'avenir avec une possibilité d'aggravation, des passages à l'hôpital, etc. Il commençait aussi à avoir ses premières difficultés au niveau du développement et des crises d'angoisses.

En tant que maman, je souhaite protéger tout le monde celui qui est là, celui qui va arriver. Il faut que je me mette dans de bonnes conditions pour apporter ce qu'il faut aux deux. Je n'ai pas allaité pour tenir compte des contraintes liés au handicap de l’aîné, il fallait gérer tous les rendez vous. C'était dommage. Je n'étais pas sure de gérer la situation et d’être assez disponible pour les deux en allaitant. J'ai aussi choisi la période pour être enceinte, j'ai fait en sorte que mon bébé arrive en été (j'ai la chance de tomber enceinte facilement) pour être disponible et pour que je puisse me remettre.

Je ne suis pourtant pas une maniaque du contrôle, mais j’ai cet instinct de protection.
Il y a beaucoup de conséquences alors j’essaie de maîtriser ce qui est en mon pouvoir.

Le troisième enfant, ce fut un choix clairement pour Enzo et pour Hugo aussi.

Si Hugo doit prendre des décisions, si nous, les parents, ne sommes plus là, nous souhaitons qu'Hugo ne soit pas seul et puisse échanger avec quelqu'un.

Dans une fratrie, on sait qu'il y en a qui s'engage plus, mais avoir un autre frère ou sœur, c’est la possibilité qu'il y ait un relais, un réel échange et du soutien.

L’annonce

L’annonce de la maladie d’Enzo a été très compliquée, j'ai rencontré une généticienne. Elle m'a reçu trois mois après les tests, j’étais toute seule, elle m’a dit de but en blanc le nom du syndrome, et elle m'a fait un tableau de tous les symptômes possibles. Elle a également prescrit des actes kiné, orienté vers un cardiologue etc..

Pour elle, la consultation était terminée, et elle m’a dit de l’appeler s’il y avait une dégradation. Mon mari était furieux.

Le parcours médical d'Enzo et une seconde grossesse

Ce fut à nouveau cette même professionnelle pour un conseil en génétique pour un deuxième enfant. Cette fois ci, on a pas eu le même contact car le contexte était différent. C'est un médecin très compétent.

Elle nous a demandé de venir avec Enzo, il avait trois ans, elle a vu comment il avait évolué. Elle nous a expliqué qu'il n’avait qu'une forme mineure, et que son évolution était bonne.

Si nous  décidions d'avoir un second enfant, la prise de risque d'avoir un enfant avec la même maladie était de 20%. C'était son estimation. Je l'ai vue plus humaine, nous lui avons demandé ce qu’elle en pensait et avons abordé la question de l’adoption. Elle a répondu « ce serait dommage de ne pas essayer d'avoir un enfant en bonne santé. On sait ce qu'on cherche, on peut vous suivre, contrôler... »

Finalement c'est la personne qui nous a annoncé que notre aîné était handicapé qui nous a permis d'avoir un deuxième enfant.

Cette grossesse n'a pas été sereine.

Nous pensions qu’Enzo avait une forme mineure de sa maladie, l’enfant à venir pouvait avoir une forme grave, qui ne se découvrait que tardivement.

Je ne souhaitais pas mettre au monde un enfant avec une atteinte pulmonaire qui souffrirait et avec un diagnostic vital en jeu.  Le risque que nous prenions était d’avoir à subir une Interruption Thérapeutique de Grossesse, avec une décision par la commission d’éthique.

Mon gynécologue était spécialisé dans le diagnostic anténatal par hasard, et était surtout très humain, ça a permis de temporiser ce suivi très médicalisé. Je n'avais que lui en tant qu'interlocuteur. Il prenait le temps de tout m’expliquer.

Les échographies étaient malgré tout difficiles à vivre, je me préparais à chaque fois à la possibilité que la grossesse s'arrête là. J'étais nauséeuse jusqu'à ce qu'on me dise que les poumons étaient normaux et je n’ai été rassurée qu'une fois Hugo dans mes bras.

Un troisième enfant

Le parcours médical d'Enzo nous met dans un autre état d'esprit désormais, le diagnostic a été remis en cause il y a deux ans. Son évolution a confirmé qu'il ne correspondait pas à la maladie génétique initialement diagnostiquée.

Nous aurions eu les mêmes conditions médicales que pour Hugo, nous n’aurions pas pris cette décision. Le risque de 20% est passé à 3,5%.

Pour cette grossesse, notre volonté est de protéger notre famille et de vivre les choses normalement. Cette fois ci, on a un enfant handicapé et un enfant en bonne santé. Les craintes sont moindres.

Pour décider d'avoir un enfant, je dois demander l'autorisation à une tierce personne, ça semble  irréaliste. Pour un couple lambda c'est une décision à deux. On avait besoin de se sentir accompagné, on en a parlé au généticien d'Enzo qui fait le relais vers des personnes compétentes, c'est très rassurant pour nous.

Quand le premier enfant naît, on réalise qu'on peut mourir. Quand il est handicapé il y a encore une autre notion ; l'impact sur l'autre enfant fait peur. Il faut préserver au maximum le frère ou la soeur.

J'ai une amie qui a dû s’occuper de sa grand-mère et de sa sœur handicapée suite au décès de ses parents, alors que nous étions au début de notre vie d’adulte. Je me suis rendu compte ce que ça impliquait au quotidien. Ça m'a marqué terriblement.

Hugo est dans une situation qu'on n’a pas le droit de lui imposer. On l'implique certes car on ne peut pas faire autrement.

Enzo a neuf ans, Hugo cinq, ils ont grandi, on a vu que ça se passait bien entre les frères. Ils vivent de vrais moments de complicité.

Un autre question s’est posée :

Est ce qu'on ne va pas casser cet équilibre ?

Mais nous ne voulons pas passer à côté de cette chance, on voit au quotidien le bonheur que ça apporte.

On n’est pas le même parent d'un enfant à l'autre. D'autant plus avec un enfant différent. On apprécie les petits choses que l'on vit en tant que parents.

Les deux garçons ont hâte que la petite sœur arrive. La notion du temps est d'autant plus compliquée pour Enzo, il voulait le bébé tout de suite. L'attente est toujours difficile.

Le suivi de cette troisième grossesse

La grossesse  a mal démarré, on m’a évoqué un décalage de dix jours. Le doute peut s’installer très vite…

A la rencontre avec la sage femme, on a fait tout de suite une échographie, elle est très à l’écoute et me rassure. A chaque fois, elle est  très humaine, parle de la situation, des positions du bébé, me fait écouter le cœur : c’est quelque chose de concret.

A nouveau nous avons dû suivre un conseil en génétique. On a opté pour un suivi à côté de la maison avec une prise en charge dans un centre de diagnostic anténatal. On s’est simplifié la vie.

Enzo étant sans étiquette, le généticien retient les critères qu'il peut chercher à titre échographique, notamment les signes physiques (oedèmes, difficultés de croissance…)

Je ne me sens pas surexposée médicalement, dans ce service où l’approche reste très humaine. En salle d’attente, je croise d'autres couples ou mamans en difficulté.  Mais, pour moi c'est presque comme un suivi classique. Par contre, ils restent très prudents sur la prise de médicaments, je n’ai droit à rien même pas à des pastilles pour la gorge. Ils ne laissent pas de place pour le risque...

Les résultats des premiers tests « classiques » n’indiquaient pas la nécessité de faire une amniocentèse. Je ne l'ai donc pas fait en toute conscience. Pourquoi se mettre dans une situation médicale exposée, qui ne permettrait pas un diagnostic de la maladie d’Enzo ? J’étais dans le même cas que pour ma seconde grossesse  mais j’avais beaucoup culpabilisé de ne pas faire cet examen.

Je me sens en parfaite confiance, je le vis différemment. Pourtant c’est une grossesse difficile, j’ai perdu du poids, et ai été arrêtée tôt. Je vais à mes consultations avec plaisir. Pour Hugo, je n’avais pas fait le lien entre mon stress psychologique et le fait que j'avais mal au ventre..

Je ne serai pleinement rassurée qu'à sa naissance, mais je suis presque à ce sentiment aujourd’hui.Sur la dernière échographie, j’ai eu besoin qu’on me redise encore que tout était conforme.
« Tout est conforme » : pour la situation d'Enzo tout était conforme, ça n’a pas suffit.

La future naissance

Je vis les choses différemment.

Par exemple je me retourne vers l'allaitement. J’ai envie de tenter cette expérience. J’aurai le temps de le mettre en place sur deux mois, comme elle va naître en juillet. Je suis en lien avec une sage-femme spécialisée sur la lactation et une autre sage-femme pour une préparation individuelle à l’accouchement. J'ai la sensation qu'elles ont un instinct protecteur. La personne qui va faire la préparation pourra assurer le retour à domicile... Toutes m'entourent. Ce ne fut pas le cas de ma seconde grossesse, où je suis sortie rapidement  la maternité, car je voulais sortir du médical.

Mon souhait pour moi et pour le bébé est de ne pas tout ramener à Enzo. Mon instinct protecteur est là et l'accouchement m'angoisse, dans quelles conditions va être Enzo ? Nous n’avons pas de familles sur place. Il faut penser à comment nous allons gérer les grands, je ne veux pas qu'Enzo soit  à l'hôpital pendant que j'accouche. Ça a été folklorique pour l'accouchement d'Hugo ! Et en même temps c’est compliqué d'avoir quelqu'un à la maison, ça pertube Enzo. Je préfère donc rentrer seule chez moi. Je veux pour l'instant favoriser mon retour en famille.

Toutes ces démarches et réflexions nous permettent de laisser la place à cette petite fille, indépendamment de ce qui s'est passé avant.

Quelques mois plus tard...