Comprendre la vie des parents aidants et pourquoi ils ne demandent pas d’aide

En 2020 a été menée par Handissimo l’enquête nationale “Tu aides ? Je t’aide !” auprès de parents aidants et de leurs proches (amis, famille, voisins…), pour mieux comprendre les mécanismes de la communication et de l’entraide.* Notre constat principal : ces parents reçoivent peu d’aide spontanée et n’osent pas toujours en demander.

Pourquoi les parents reçoivent peu d’aide de leurs proches ? 

76% des répondants reçoivent de l’aide de leurs proches uniquement de temps en temps, très rarement, voire jamais. D’après eux, les proches ne proposent pas assez car ils ne sont pas conscients de la situation et qu’ils ont peur du handicap.

De l’autre côté, 39% des parents ne demandent jamais d’aide. Et lorsqu’ils osent en demander, ils s’adressent en grande majorité à leurs parents. Les autres proches (amis, collègues, voisins…) sont très peu sollicités. Or ce cercle pourrait être plus mobilisé : on peut tout à fait s’adresser à différents proches, pour différents besoins et à différents moments de sa vie.

Un autre résultat nous a interpellé : 63% des parents ont déjà refusé une aide. Pour quelle raison refuser, alors que les propositions d’aide semblent déjà rares ? Certes, il y a parfois un manque de confiance envers la personne qui propose son aide. Il peut aussi sembler compliqué de “former” son proche. Souvent, le gain entre la “formation” du proche, les explications à donner, et le temps de répit n’est pas tellement intéressant. Il est alors plus simple et rapide de tout simplement refuser l’aide proposée. Mais la peur de gêner est également très présente chez les parents. 

Plusieurs témoignages nous ont été confiés lors de l’enquête et nous font comprendre à quel point il est difficile pour les parents de demander de l’aide. Globalement, les parents ne veulent simplement pas imposer cette tâche à leurs proches. “Je ne veux pas les fatiguer ni avoir l’impression d’abuser”. La peur du jugement est très présente “Je crois que j’ai peur du jugement de mes proches, qu’ils me fassent ressentir, même inconsciemment, que je ne suis pas capable d’y arriver seule”. Mais aussi la peur d’être incompris, les proches ne vivant pas la même situation. Il y a aussi beaucoup de pudeur, encore plus forte avec ses proches. Une association nous confie 

La pudeur des parents est extrême : même ceux qui sont en grande difficulté ne demandent jamais rien pour eux, ils pensent que d’autres en ont plus besoin. C’est presque plus facile pour eux de demander de l’aide à des professionnels qu’à leur entourage. Il faut le comprendre pour oser créer du lien malgré les apparences

Pour certains parents, c’est un aveu de faiblesse de demander de l’aide à son entourage “Pour moi, c’était plus facile de mettre des annonces à la boulangerie pour trouver des bénévoles que de demander à mes proches. C’aurait été un aveu de faiblesse, je n’ai pas pu.”

Il peut aussi y avoir un manque de recul sur sa situation quand on est épuisé “Eh oui, pas facile de demander, d’appeler à l’aide quand on est épuisé, et qu’on craint de gêner, de fatiguer les autres qui sont parfois loin, qui ont leur vie, leurs soucis aussi !”

Pour un parent aidant, c’est donc souvent difficile d’exprimer son besoin d’aide. Il est alors essentiel que les proches soient conscients de la situation, comprennent la vie d’un parent aidant et puissent proposer une aide adaptée.

Comprendre la vie d’un parent aidant 

Le parcours d’un parent aidant, varie certes d’un parent à l’autre, mais comporte certains points communs :

• la découverte du handicap : avec le moment du diagnostic d’abord, qui peut parfois durer longtemps et qui est souvent vécu comme un choc. C’est une période où il est utile d’être très présent en tant que proche. S’en suit un moment de culpabilité (“et si j’avais fait ça autrement, et si j’avais pu faire mieux…”) un ressenti difficile à comprendre pour l’entourage et pourtant souvent vécu. Puis peut venir une période de déni suivie des angoisses et incertitudes.
  Petit à petit, les parents vivent des choses que les autres ne vivent pas, ils peuvent avoir du mal à en parler et risquent alors de peu à peu s’isoler.
• Les parents aidants doivent alors passer à l’action : les soins à mettre en place, parfois un arrêt de travail, des démarches qui deviennent plus complexes, des dossiers à monter… C’est ce qui est souvent appelé le “parcours du combattant”.
• Enfin, quand le parent prend un peu de recul sur sa situation ou s’habitue, c’est le besoin de répit qui apparaît, le besoin de soutien, de rencontrer d’autres parents qui vivent la même situation.

Il est important de retenir que chaque situation est différente mais n’est jamais simple. Quand on a un enfant handicapé, c’est 24h/24, 365 jours par an et pour toute la vie. Il s’agit d’un véritable parcours du combattant avec sans cesse des obstacles.

« Tu aides ? Je t’aide ! »

une enquête réalisée par l’association Handissimo en 2020, menée en 2 temps : une première enquête qualitative via des entretiens auprès d’une cinquantaine d’aidants, suivie d’une enquête quantiative sous forme de questionnaire auprès de 581 aidants (89% parents d’enfants en situation de handicap – tous handicaps) et 94 proches d’aidants.

Cette enquête a été soutenue par un collectif d’associations : TFA du répit pour une meilleure vie, Halte Pouce, Entraides, Sésame Autisme Rhône Alpes, les Bobos à la Ferme, le Collectif Je t’aide, Un pas vers la vie, Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu.

Amandine Viau et Ségolène Frandon de l’association Handissimo