Manon possède une modification génétique rare. Elle fait partie des enfants touchés par le syndrome PURA.
En résumé, ils sont comme de doux petits êtres à évolution lente. Ils sont beaucoup à être atteint d’épilepsie atypique, d’hypotonie sévère, de dystonie, de grosses difficultés d’alimentation, ils sont majoritairement non verbaux, hypothermes, fatigables et seulement la moitié d’entre eux atteignent une marche autonome. Et déjà, à la naissance, ils sont en retard, souvent après terme, et se comportant comme des prématurés… gigantesques.
Pourquoi en parler ?
Le syndrome PURA est extrêmement rare, moins de 500 cas dans le monde, mais ces enfants présentent des caractéristiques communes à beaucoup d’enfants touchés par les maladies rares, notamment sur le plan moteur, vitesse d’apprentissage et moyen de communication. Quand Manon est née, nous avons eut la folle idée de faire en sorte qu’elle soit allaitée. Et c’est à partir de ce moment qu’on s’est rendu compte du vide dans lequel on se trouve. Personne n’est à la maternité en train de vous distribuer le parfait petit manuel de l’allaitement pour enfant hypotonique. N’y en réa-néonatale. On y trouve de chouettes personnes, des bonbons Haribo, des posters vous expliquant comment faire le deuil de votre enfant…
Mais « Allaiter son enfant hypotonique pour les nuls », non. C’est donc à partir de ce constat, et aussi pour garder trace de son histoire, que nous avons démarrer le blog « Le Monde de Manon » et sa page Facebook du même nom.
Qu’est-ce qu’on partage ?
Manon n’a pas d’association à son nom. C’est un choix. Manon a maintenant 3 ans et demi, et ni moi, sa maman, ni son papa, n’avons réduit notre activité. Nous travaillons toujours à 100 %. Ce n’est pas tous les jours évident, ni facile mais cela nous convient. Et nous espérons pouvoir continuer avec ce fonctionnement. Si les gens souhaitent faire des dons, nous les orientons vers l’Institut Imagine qui suit Manon sur le plan génétique.
Sa page et le blog sont un moyen pour nous de partager des astuces, des idées, des projets et aussi beaucoup d’humour. Je teste avec Manon pas mal de choses, parfois ça fonctionne du tonnerre et parfois ça ne finit pas du tout comme je l’imaginais. Comme le test sur les crayons ! Il a fini en bataille de doigts…
On peut donc aussi suivre les progrès de Manon. Suivre l’évolution de Manon est aussi un moyen de pouvoir trouver un jouet adapté en fonction des intérêts de l’enfant et non de l’âge indiqué par le constructeur. Cet âge ne veut pas dire grand-chose dans le cadre d’un enfant handicapé. Donc si on arrive à trouver l’intérêt de l’enfant à l’instant donné, on peut retrouver des essais effectués avec Manon au moment où elle avait les mêmes intérêts.
Les domaines abordés sont la communication, le moteur et les jeux/jouets adaptés au handicap. De temps en temps, il y aussi des choses comme des astuces pour simplifier le quotidien ou des sujets plus génériques comme la fratrie ou le mode de garde.
Des coups de coeur ?
A force de tester, Manon a eut des coups de coeur ! Notamment sur la toupie Gonge, elle avait peur au départ et on y allait très doucement. Maintenant c’est une véritable petite bernique accrochée dedans qui hurle de plaisir quand on la bascule dans tous les sens.
Les jeux de chez Fat Brain Toys, même si certains sont difficiles à trouver chez des revendeurs français, mais aussi de chez GuideCraft. Fat Brain Toys va avoir des aspects de jeu facilités comme un cube à formes utilisable par un enfant handicapé moteur ou une tour à empiler qui peut être bancale. GuideCraft va ajouter des aspects texture et sensorialité intéressants.
Où peut-on suivre Manon ?
Sur Facebook : https://www.facebook.com/maman2manon/
Sur Wordpress : https://marmou.wordpress.com/
Les publications ne sont pas régulières, elles suivent mon emploi du temps chargé et les envies de Manon. Comme elle est fatigable, elle peut aussi dormir pendant 2 semaines !
