De nombreuses informations relatives à l’aidant familial sont destinées aux familles qui accompagnent un proche âgé, malade ou handicapé. Les parents d’enfants en situation de handicap sont considérés comme étant également des « aidants »

Sur le plan législatif, quelques textes commencent à définir le statut d'aidant familial ou de proche aidant .  Mais celui-ci est encore en cours de reconnaissance. Il donne accès à certains droits.

J’ai un enfant malade ou handicapé, suis-je un  aidant.e familial ?

Oui les parents et les proches sont considérés comme des aidants familiaux ou proches aidants.

Les différentes terminologies sont présentées dans le guide  de la CNSA : https://www.cnsa.fr/documentation/orse-guideaidant-10-141_0.pdf

Ce guide donne aussi la différence entre l’aidant familial, la personne de confiance et le tuteur familial

La note de cadrage des futures recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (juillet 2022) donne cette définition :

"Le terme d’ « aidants » est parfois associé à différents adjectifs qui contextualisent l’aide apportée : « familiaux », « naturels », « proches », « informels », « non professionnels » . Le terme de « proches aidants » est plus large que celui d’ « aidants familiaux », puisqu’il ne suppose pas de lien familial entre aidant et aidé. Ces définitions ont en commun de souligner le caractère non professionnel de l’aide, sa régularité, et son origine dans une situation de manque ou de perte d’autonomie d’un proche. Juridiquement, l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (loi ASV) a introduit dans le CASF une définition de ce qu’est un « proche aidant » auprès d’une personne âgée . Pour les personnes en situation de handicap, le CASF comporte uniquement une définition d’ « aidant familial », dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH)"

Il faut connaître aussi la définition de l’aidant familial inscrite dans le Code de l'action sociale et des familles pour préciser l’aide financière appelée la prestation de compensation :

est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple, qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide.

Pour les enfants, les parents sont aidants familiaux mais aussi « le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle un parent de l'enfant handicapé a conclu un pacte civil de solidarité ainsi que toute personne qui réside avec la personne handicapée et qui entretient des liens étroits et stables avec elle. » La CNSA précise que cette personne peut ne pas avoir de lien juridique formel avec l’enfant et apporte l’aide humaine sans être salariée pour cela.

Vous pouvez consulter ces définitions pages 89 et 90 de ce guide de la CNSA :  https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_guide_pch_aide_humaine_mars2017.pdf

L’UNAF propose une définition :

 L’aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance/veille, soutien psychologique, communication, activités domestiques...

Publiée en mai 2019, la loi n° 2019-485  visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants :

• demande aux organisations liées par une convention de branche ou, à défaut, par des accords professionnels, de travailler sur les mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants, lorsqu'elles se réunissent.
• ajoute les aidants dans les salariés prioritaires pour compte personnel de formation : "salarié pour un congé de maternité, de paternité et d'accueil de l'enfant, d'adoption, de présence parentale, de proche aidant ou un congé parental d'éducation ou pour une maladie professionnelle ou un accident du travail "
• élargit la notion de personne de confiance mentionnée dans le Dossier médical partagé.

Cela ne concerne pas les enfants mais il est bon de savoir que récemment, la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne une reconnaissance aux « proches aidants » d’une personne âgée.

Des droits, des aides

L’article de l’UNAF liste de manière intéressante les droits des aidants familiaux :

• Accompagnement et soutien aux aidants (répit, échanges entre parents…),
•  Aides financière pour les aidants (Prestation de compensation…),
• Protection sociale des aidants (Majoration de durée d’assurance vieillesse, Assurance vieillesse gratuite du parent au foyer…)

https://www.unaf.fr/spip.php?article3108

Le nouveau formulaire de demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées comporte en fin de dossier un feuillet pour l’aidant familial, dans lequel il est possible décrire sa situation (notamment professionnelle), ses besoins et attentes, ses demandes… Ce feuillet peut être dupliquer pour que chaque aidant puisse le remplir individuellement et le joindre au dossier de l’enfant.

Sur Enfant-différent, vous trouverez des informations autour :

• Du répit
• Des congés et des aides pour concilier travail et vie familiale
• Des aides financières

Des rencontres entre aidants

Il existe un peu partout en France des cafés des parents, groupes de paroles, lieux d'écoute... Quel que soit le terme employé, les objectifs sont similaires : proposer un temps d'échanges entre parents d'enfants en situation de handicap, permettre la rencontre. Le principe est simple : l’échange d’expériences entre parents permet aux parents de s’entraider, sortir de l’isolement, se sentir compris, se donner des astuces, des conseils... C'est ce qu'on appelle la pair-émulation.

Echanger avec d’autres parents, cela peut se faire par internet, à distance, ou bien dans les cafés des parents, groupes de paroles, lieux d'écoute... Pour en savoir plus :
https://www.enfant-different.org/famille-entourage/echanger-avec-d-autres-parents

Des sites

Aidants.fr
On apprécie la rubrique « Pour vous » qui liste quelques souhaits et donne des pistes de réponse :Vous souhaitez...

• Vous repérer parmi la multitude d'informations ?
• Préserver votre santé ?
• Disposer de temps libre ?
• Trouver du soutien pour vivre au mieux la situation ?
• Concilier votre vie d'aidant et votre activité professionnelle ?
• Connaître les dédommagements existants ?
• Connaître vos droits à la retraite ?
• Mieux connaître la carte d'urgence de l'aidant et/ou en faire la demande ?

https://www.aidants.fr/

La maison des aidants
Créé en 2008 par un groupe de professionnels issus du secteur médico-social.  Propose de nombreuses actualités et présentations d’initiatives
http://www.lamaisondesaidants.com/

Entre aidants : formation en ligne du handicap rare
Ce site propose des contenus de formation en ligne. Il est né de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
L’objectif est de soutenir le quotidien des parents devant assumer un rôle d’aidants auprès de leur enfant en ayant accès à l’expérience d’autres parents.
Il propose six modules en accès libre et gratuit : le rôle de l’aidant, communiquer avec son enfant, rechercher de l’information…
http://entreaidants.handicapsrares.fr/

A noter aussi l’initiative de la métropole de Lyon qui publie un site dédié aux aidants : 
https://www.metropole-aidante.fr/

Ma chère famille
Un webdocumentaire à la rencontre de ces aidants pour tenter de mettre en lumière leur travail de l'ombre. Qui sont - ils ? À qui viennent-ils en aide ? Pourquoi les aidantes sont-ils principalement des femmes ? Quelles sont les difficultés qu'ils doivent surmonter ? Comment concilier vie personnelle, professionnelle, sociale en accompagnant un proche ?
Le film est à retrouver gratuitement sur : www.aidants-le-webdoc.fr

Une Journée nationale

Autour du 6 octobre, chaque année, des  événements et manifestations seront organisés dans toute la France à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s.
https://www.lajourneedesaidants.fr

Celle-ci est portée par le Collectif Je t’Aide dont la mission est d’accompagner la reconnaissance des aidants.

Le Kit des aidants présente des initiatives, peu concerne les familles d’enfants en situation de handicap mais le site est amené à s’enrichir...

Quelques docs…

Résultats de l'enquête Handissimo « Tu aides ? Je t’aide! » 2020
https://drive.google.com/file/d/1FyjUll5qAmwRL9kdp6gv3exao9Nxe4h6/view

"Les aidants familiaux pour les nuls" publié chez First éditions, 2017

"Le soutien aux proches aidants - les numéros juridiques n° 3072" publié par les Actualités Sociales Hebdomadaires (ASH), 2018.

Guide CNSA « Aidants familiaux : guide à destination des entreprises » - 2014

« Disposer de temps et de droits pour s’occuper de ses enfants, de sa famille et de ses proches en perte d’autonomie. » - Rapport HCFEA de 2017. Ce rapport présente un état des lieux et une description des principaux dispositifs offerts aux parents et aux aidants pour disposer de temps et de droits à des fins d’accompagnement d’un proche, ainsi que les différentes pistes d’évolution.