Car comment vivre au quotidien avec un enfant différent sans se mettre soi-même, parent, en marge des autres ?
 

Comment intégrer son enfant extraordinaire dans une société qui certes, d’un point de vue idéologique cherche de plus en plus à accueillir la différence,  mais d’un point de vue pratique est victime elle-même de sa propre évolution et devient de plus en plus exclusive envers toute forme de marginalité ?
Comment donc,  dans une société où règnent l’efficacité, la rentabilité et la rapidité, accompagner un être dont les valeurs sont essentiellement  différentes sans se sentir hors normes ?

Maman d’un enfant trisomique âgé aujourd’hui de 17 ans,  j’ai voulu en toute sincérité non seulement témoigner de mon cheminement dans l’acceptation de la trisomie de mon fils mais aussi confier les nombreux conflits intérieurs et extérieurs lors des différentes interactions avec les professionnels liés au monde du handicap.

Entre l’idéal et la compassion, il y a un chemin, un chemin d’amour… qui se dégage à force de courage et de véracité envers mon fils mais aussi moi-même.
Car je ne suis pas une sainte !
Reconnaître mes limites est pour moi essentiel dans cette aventure.Car, comme tout un chacun,  je lutte aussi contre mes doutes, mes peurs et mes préjugés.

Sont-ce ces petites victoires sur nous-mêmes, gagnées au fil des jours, qui donnent aux parents d’enfants différents une force différente ?Si la réponse est affirmative, alors, nos enfants ont le pouvoir de transformer toute la société car ce travail d’acceptation ne concerne plus seulement le cercle familial, mais il est devenu le défi de toute une société qui pourrait, grâce à eux, devenir différente…

Enfant différent, parent différent ?
Pascale Bertrand
Uncontepourunevie.com

En vente chez votre libraire

Extrait 1

…Ainsi, quand, à peine né et déjà dans la couveuse, il a ouvert ses petits yeux bridés, nous nous sommes longuement regardés : j’avais tout de suite compris qu’il était différent. Je lui ai ouvert mon cœur. Je l’ai rassuré en lui disant qu’il ne devait pas s’inquiéter, que j’étais d’accord de faire la route avec lui mais qu’il y avait une chose que je ne supporterais jamais, ô grand jamais, c’est qu’il bave et qu’il laisse pendre sa langue ! Ca me dégoûte !
Il n’a quasiment jamais bavé ni tiré la langue…

Extrait 2

…J’éprouve un malaise, voire une souffrance depuis la naissance de Yohan et qui perdure encore aujourd’hui.
En effet, dès l’instant où il a présenté sa petite frimousse aux yeux bridés, j’ai senti qu’au nom d’une société qui veut montrer qu’elle a aujourd’hui les moyens d’aider les plus démunis, on voulait déjà « prendre en charge » notre enfant.
Comme si notre instinct de parents était déjà bafoué … Parce que notre fils n’était pas normal, nous ne pouvions pas être des parents normaux… A leurs yeux, nous ne pouvions qu’être démunis… Donc, nous devions nécessairement  avoir besoin d’un accompagnement par des professionnels. Et malgré les barrières de protection que nous avions érigées pour protéger notre foyer d’ingérences régulières, je me suis toujours sentie « envahie …