Ce document facultatif, est le fruit d'un travail collaboratif entre le GNCHR et son réseau, les Filières de Santé Maladies Rares, des représentants d’associations de patients et d’usagers, des MDPH et impulsé par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.
Ce dossier permet de transmettre plus d'informations à la MDPH sur les difficultés rencontrées.
Voici les résultats de l'expérimentation :
https://www.gnchr.fr/document-complementaire-au-dossier-mdph-pour-les-maladies-et-handicaps-rares-resultats-de-lexperimentation