|
|
|
|
Syndrome au nom barbare, maladie touchant un petit nombre de personnes (moins d'une naissance sur 1500), les maladies rares (ou orphelines) commencent à faire parler d'elles grâce à des évènements comme les journées du nez rouge. Vous êtes concerné par une maladie rare (ou orpheline) ? Voici quelques liens. La Fédération des Maladies Orphelines : http://www.maladies-orphelines.fr/ La FMO rassemble 74 associations. Elle organise «Les Jours du Nez Rouge», campagne de sensibilisation, pour soutenir le travail des associations et financer la recherche. Elle a créé la Maison des Maladies Orphelines qui oriente les familles. Les contacts : mail : fmo@maladies-orphelines.fr Adresse: 5 rue Casimir Delavigne - 75006 Paris Tel : 01 43 25 98 00 La chainette.com http://www.lachainette.com 5.000 maladies rares et plus de 4 millions de malades en France. Pour les aider à se regrouper, s'informer, témoigner, un groupe de malades et de parents a créé ce site. L'objectif est de mettre en relation, les malades ou parents de malades isolés (sans association). Vous pouvez grâce à ce site prendre contact avec des familles concernées par la même maladie rare que vous et vous inscrire pour que d'autres puissent, vous contacter. Ce site est géré par une association membre de l'Alliance Maladies rares, collectif rassemblant environ 130 associations. Ce collectif souhaite être reconnu comme interlocuteur des pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies rares. Située dans les mêmes locaux qu'Orphanet et Maladies Rares Info Service, l'Alliance vous propose, par le biais de son site http://www.alliance-maladies-rares.org/ d'accèder aux coordonnées de ses associations membres. E-mail : contact@lachainette.com Orphanet : le serveur des maladies génétiques rares http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'Orphanet est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. Dans sa version actuelle, Orphanet contient des informations sur 1.150 maladies rares. Chaque maladie est (ou sera) décrite par un texte écrit par un expert. Sont par ailleurs données des informations sur les programmes de recherche, les laboratoires, les associations de malades et les consultations spécialisées, ainsi que des informations sur les médicaments orphelins qui servent à leur traitement et des adresses d'autres sites Internet. Vous êtes parents : attention à relativiser certaines informations que vous pourrez trouver sur orpha.net. Par exemple, chaque présentation propose un ensemble de signes cliniques permettant aux médecins d'identifier plus précisément une maladie. Certaines informations peuvent être choquantes ou non adaptées à votre situation. Prenez toujours le temps de discuter de ce que vous avez trouvé sur ce serveur avec les professionnels de santé en charge de votre enfant. L'association Valentin APAC (Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques) Ce site s'adresse aux personnes confrontées aux anomalies chromosomiques comme les translocations ou inversions... Sur le site, vous trouverez des explications sur ces anomalies ainsi qu'une base de données de contacts. http://www.valentin-apac.org/ Maladies Rares Info Service Vous pouvez vous adresser à "Maladies Rares Info Service" dont le rôle est d'orienter et d'informer les personnes malades concernées par les maladies. http://www.maladiesraresinfo.org/ Vous pouvez les contacter au:  |
|||||||||
 |
||||||||||
 |
||||||||||
Menu d'accessibilité (ALT + b) Contenu de la page (ALT + c) Menu de la page (ALT + m) Plan du site (ALT + p) Haut de Page (ALT + h) Retour à la page d'accueil (ALT + a)
de l'annonce
