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Après un examen prénatal, lors de l'accouchement, ou quelques jours ou mois après la naissance, vous venez d'apprendre que votre enfant est différent. La joie et le bonheur provoqués par une naissance semblent occultés par l'annonce de la différence. Quel sera l'avenir de votre enfant ? Quel sera votre avenir et celui de toute votre famille ? Les parents confrontés au handicap de leur enfant décrivent souvent dans leurs expériences : - Un immense désarroi face à ce petit enfant désiré, attendu, aimé et qui devient brutalement “objet” de soins et d'inquiétude. - Un grand désarroi aussi face au discours médical, aux termes compliqués, inconnus, mal définis... ou face à un pesant silence... - Un sentiment de solitude dans le couple où le partage des émotions est difficile dans le moment si bouleversant de la naissance. - La solitude aussi dans le face à face avec ce bébé un peu “étrange”. - Une impression d'incompréhension dans la famille, dans l'entourage. .- La sensation de perte de repères, de désorientation et, petit à petit, un sentiment d'isolement créé par l'entourage en difficulté qui s'éloigne mais aussi un isolement créé, bien malgré eux par les parents eux-mêmes, devant la fragilité de ce petit enfant, qu'ils veulent protéger. - Un sentiment de culpabilité voire de déshonneur les habite, rendant difficile l'ouverture à la société, les rencontres, parfois même les simples promenades à l'extérieur. - Enfin un épuisement face aux soins particuliers de ce bébé qui nécessite consultations, hospitalisations, examens, rééducation. Les paroles des professionnels vous annonçant la maladie ou la déficience pour la première fois resteront en vous pour toute votre vie. Elles reviendront à votre esprit à chaque étape importante de la vie de votre enfant et de votre vie familiale, accompagnées d'une douleur intense. Il vous faut surmonter cette épreuve, prendre le temps d'accepter votre douleur. Vous traversez une période de votre vie très difficile, dans laquelle vous pouvez trouver des repères, des témoignages, des soutiens. Une circulaire gouvernementale (du 18 avril 2002, accessible à l'adresse : http://www.sante.gouv.fr/adm/dagpb/bo/2002/02-18/a0181730.htm) pose le cadre de l'annonce pour les professionnels de santé et pour les travailleurs sociaux. Elle définit vos droits, en réponse à vos besoins. Vos premiers soutiens peuvent être les membres de l'équipe médicale de la maternité. Ils viennent de vivre avec vous la naissance de votre enfant, et sont souvent démunis face à la maladie et la déficience. Vous pourrez parfois les trouver maladroits avec vous. Mais le plus souvent, ils vous donneront toutes les informations possibles et seront à votre écoute. A votre demande, ils pourront vous mettre en relation avec un psychiatre ou un psychologue ainsi qu'avec des spécialistes des pathologies suspectées. Après votre départ de la maternité, conservez un lien avec l'équipe médicale. Lire la suite : http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=1.0.0.0&art=7 |
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