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http://www.enfantdifferent.org : Un site portail pour les familles… et les professionnels Pourquoi ce site? Nommer la maladie de son enfant, au moment de la découverte du handicap, permet de mieux appréhender la maladie pour mieux la combattre. Avoir un nom, pourtant, ne suffit pas s'il n'y a pas d'informations supplémentaires. Les parents vont souvent chercher des informations complémentaires aux explications de leurs médecins. Du fait de la rareté des maladies et des handicaps, les professionnels de santé avec lesquels les parents ont les premiers contacts peuvent s'avérer ignorants de l'aide dont ces derniers peuvent bénéficier. Certains parents, par la suite, en savent plus sur la maladie de leur enfant que le médecin qu'ils ont en face d'eux. Cette recherche peut créer des difficultés avec des professionnels qui ont l'impression d'être dépossédés de leur savoir médical. Internet est souvent une source d'informations privilégiée pour les parents, pour qui l'objectif de cette recherche est parfois l'occasion d'un premier contact avec les nouvelles technologies de l'information. Le dialogue, entre professionnels, entre parents, la construction de liens permet à chacun de se positionner, d'intégrer la différence, la maladie dans la vie de tous les jours. Il est nécessaire aujourd'hui d'intervenir sur trois grands points fondamentaux pour permettre l'instauration de ce dialogue : - La mise en garde des parents concernant la validité et la qualité des informations disponibles sur internet en particulier en promouvant le contact humain et le lien avec un ou des professionnels référents, - La formation, la mise à disposition de ressources pour les professionnels, - La création de lieux de rencontres en particulier dans les nouveaux espaces publics que sont les sites Internet. Grâce au soutien de la Fondation de France, de la Ville de Lyon, d'Handicap International et du Rotary Croix-Rousse, l'association Une Souris Verte a lancé, avec le concours technique du site handica.com, la création d'un site portail pour la famille et les professionnels. Le site http://www.enfantdifferent.org est ainsi une réponse aux parents concernés par le handicap de leur enfant au moment de l'annonce. D'un accès volontairement très simple, il s'agit d'un portail se proposant d'accompagner les parents dans leur parcours : Historique de la notion de Handicap, présentation des différents intervenants dans le domaine du handicap, incitation à privilégier le contact humain, adresses des principales associations de soutien aux parents, ... Des pages à destination des professionnels (Accueillir un enfant différent) sont aussi proposées pour accompagner des professionnels de la petite enfance, des professionnels de santé et des professionnels de l'éducation. Travaillant en réseau, le site http://www.enfantdifferent.org est ouvert à toutes les associations et institutions concernées par l'annonce du handicap, sa prise en charge, et la petite enfance. Le site propose plus de 400 pages de contenu sur des thématiques très diverses (boite à outils internet, qu'est-ce que l'allocation d'éducation spéciale, le handicap visuel, les loisirs, etc…), un glossaire, des forums et un annuaire. Le site propose aussi des liens vers des partenaires privilégiés : le Réseau Lucioles et la campagne Osons la rencontre de la Compagnie Le Puits. Vous pouvez consulter la charte de notre site: http://www.enfantdifferent.org/charte/index.php Nous contacter au sujet du site http://www.enfantdifferent.org : Une Souris Verte – 279 / 281 rue André Philip – 69003 Lyon Tel: 04 78 60 52 59 webmaster@enfantdifferent.org |
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de l'annonce
