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Nous cherchons, pour mise en commun, des témoignages de parents et de professionnels : - sur des thèmes de base comme : l'apprentissage de la propreté, de l'autonomie à table, du "oui" et du "non", de l'habillage, - sur des thèmes particulièrement récurrents: acquisition d'un mode de communication alternatif, de la maîtrise du bavage, solutions contre les problèmes de sommeil, de soins dentaires, d'épilepsie, de sur-handicap, idées de jeux adaptés et stimulants, trucs et astuces… - Nous cherchons aussi des exemples concrets de mise en oeuvre de méthodes, d'outils, voire de projets éducatifs individuels. Pour chacun de ces thèmes nous voulons rassembler : -Des descriptions d'expériences positives, « trucs et astuces », etc.. de parents et de professionnels -Nous recherchons aussi des textes de référence rédigés par des professionnels reconnus. Notre action concerne de nombreuses pathologies : Le point commun entre toutes les expériences recherchées est qu'elles ont été mises en oeuvre pour des personnes dites « handicapées mentales très dépendantes ». Celles-ci peuvent être atteintes d'Autisme et troubles envahissants du développement, du Syndrome d'Angelman, de Rett, du Cri du chat, de Lowe, de Costello, d'une Sclérose Tubéreuse de Bourneville, d'un Polyhandicap, d'une Adénylosuccinase, d'une hémiplégie alternante, ..ou d'autres maladies, rares ou moins rares. Une fois collectés et harmonisés, vos témoignages seront diffusés sur notre site (qui va beaucoup évoluer) mais aussi sur d'autres sites, bulletins d'information et magazines spécialisés partenaires. Notre but est de contribuer à faire migrer les « bonnes idées » , à rompre le cloisonnement qui peut exister entre parents, professionnels, établissements, pathologies, associations, et donc à mettre en pratique notre complémentarité. Qui sommes nous ? Qui suis-je ? Je suis le père de Juliette, 11 ans, atteinte du Syndrome d'Angelman : maladie orpheline avec important retard mental. Face à l'énigme que représente l'accompagnement de certaines personnes handicapées mentales dites « de faible autonomie » ou « très dépendantes », j'ai crée une association, Réseau-Lucioles, dont le but est de collecter et de diffuser l'expérience parentale et professionnelle . Réseau-Lucioles, est soutenue par le Conseil Régional Rhône-Alpes, la Fondation Caisse d'Epargne pour la Solidarité, la Mairie de Lyon, le groupe Mornay, la Mutualité Française et Bouygues Telecom; nous sommes aussi entourés par de nombreux professionnels du secteur médico-social et du handicap. Si vous avez ou connaissez des expériences positives dans ces domaines, dites le nous : -En remplissant (5 minutes) un questionnaire en ligne sur notre Site Internet : http://www.reseau-lucioles.org ; vous pouvez même y rédiger directement votre témoignage. -Ou en nous laissant vos coordonnées, Email ou téléphone ainsi que le sujet de votre témoignage, par les moyens qui vous conviendront le mieux. En retour nous vous orienterons dans votre rédaction ou vous contacterons pour vous interviewer rapidement (seulement si vous l'acceptez). Nos coordonnées : Réseau-Lucioles – 168 rue Ozanam -01330 Villars les Dombes- Tél : 06.68.44.03.87 (entretien téléphonique à notre charge parce que nous vous rappelons) Email : Reseau.lucioles@laposte.net. Merci d'avance de la part de tous ceux qui pourront profiter de votre précieuse expérience. A l'écoute de toute suggestion, appui, orientations etc...de votre part à tous, Je suis aussi à votre disposition pour tout renseignement complémentaire sur notre action. Le site enfantdifferent.org diffusera régulièrement le résultat de nos activités. Jean-Marie Lacau RESEAU-LUCIOLES 168, rue Ozanam 01330 Villars les Dombes reseau.lucioles@laposte.net 06.68.44.03.87 |
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