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Vous, ou quelqu'un de votre entourage, venez d'apprendre que votre enfant est différent. Il est porteur d'une déficience ou d'une maladie génétique rare. Les conditions de l'annonce ont peut-être été difficiles, tant pour vous que pour l'équipe médicale qui vous entoure. Parfois même, vous n'avez aucun nom de maladie, aucune explication du handicap qui touche votre enfant. Faire des examens, établir un diagnostic, cela peut être long. Il est normal de chercher à comprendre, de mettre un nom sur ce tour que vous a joué la vie. Savoir est un droit, même si cela fait mal. C'est aussi la possibilité d'envisager l'avenir avec moins d'incertitudes. Cela peut vous permettre d'organiser la prise en charge de votre enfant, d'adapter votre domicile, de décider des modes de garde que vous allez utiliser. L'équipe médicale de la maternité peut être votre premier soutien. Demandez leur de prendre le temps de parler avec vous. Posez toutes les questions que vous souhaitez. Certains services vous proposeront le soutien d'un psychologue. Dans tous les cas, il est important d'obtenir le soutien d'un médecin ou d'une équipe référente. Vous souhaitez vous documenter par vous-même, Internet est une excellente source d'informations pour qui sait faire le tri. Nous n'avons pas la prétention de vous apprendre à devenir un parfait internaute (nous n'en sommes pas nous même !), mais nous souhaitons pouvoir vous accompagner dans vos recherches et vous conseiller quelques adresses sélectionnées. Prenez le temps de découvrir nos différentes rubriques. Vous y trouverez certainement au moins un conseil à suivre dans votre recherche d'informations. N'hésitez pas ensuite à faire partager vos découvertes aux autres internautes grâce à nos forums à l'adresse suivante : http://www.enfantdifferent.org/forum/index.php |
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